SEZIONE LETTERARIA

 

Avere un fratello disabile: un onere... e un onore!

 

di Edoardo Rizzo

 

Il 19 ottobre del 1999 la vita mia e della mia famiglia è cambiata radicalmente, a seguito della nascita del mio fratello Andrea, affetto da sindrome di Down. Cosa ha determinato nei miei genitori, ma soprattutto in me, questo cambiamento di circostanze familiari?

All’inizio, data la mia tenera età di quasi sei anni, non comprendevo bene la situazione e questo mi ha aiutato ad accettare senza problemi la disabilità di mio fratello, complice anche la delicatezza e il tatto che i miei genitori hanno usato nello spiegarmi la nuova situazione in cui ci trovavamo. Essi, infatti, mi hanno fatto subito capire che Andrea sarebbe stato “diverso”, che avremmo dovuto nutrire aspettative realistiche circa i suoi futuri progressi e che avremmo dovuto affrontare difficoltà di vario genere in campo sanitario, economico e purtroppo anche sociale... Ho scritto “purtroppo” perché, nonostante viviamo in un periodo storico di progresso scientifico, la mentalità e la coscienza di molte persone non seguono di pari passo questo guardare avanti: sì, spesso ci siamo dovuti confrontare con persone diffidenti verso Andrea e verso noi, che proteggevano i loro figli da un “untore” di tale pericolosità come il mio adorato fratello, che invece in quasi tutti i casi si relaziona con i bambini molto piccoli con una delicatezza straordinariamente materna! Inoltre, e mi dispiace dirlo, spesso un certo comportamento “retrogrado” e pessimistico nei confronti di un innocente bimbo, è stato manifestato anche da medici e assistenti di certe strutture che avrebbero dovuto, invece, aiutarlo! In relazione a questo, come famiglia, abbiamo riscontrato che il modo in cui la maggioranza delle persone tratta Andrea è dovuto in primis a come lo trattiamo noi: da sempre ci siamo relazionati con lui come se non avesse “problemi”, pur mantenendo sempre coscienza dei suoi limiti ed esigenze. Chiunque abbia in famiglia una persona diversamente abile ricordi che questa persona ha diritto come tutti gli esseri umani a dignità, pari opportunità e un trattamento umano!

Proprio questa consapevolezza ci ha insegnato a essere più compassionevoli nel senso vero del termine: è inutile negare che, finché non si è coinvolti di persona in certe situazioni, non si possono capire completamente molti problemi. Il dover avere cura di Andrea ci ha, e soprattutto mi ha, fatto riconoscere che spesso le persone più deboli non possono agire in maniera efficace per cambiare la loro situazione e difendersi in alcuni casi. Proprio per questo tante volte abbiamo avuto parole di lode da persone che hanno notato il nostro modo di trattare Andrea senza vergognarci di lui, anzi facendo capire ai più “arretrati” che non dovevano permettersi di trattarlo come un “minorato”.

Una grande sfida da noi, ma in maggior parte da Andrea, affrontata, è stato l’intervento chirurgico a cui è stato sottoposto alla tenerissima età di soli tre mesi, volto a risolvere un grave problema cardiaco che nel giro del primo anno di vita lo avrebbe portato sicuramente alla morte. In questo frangente abbiamo potuto contare sull’enorme professionalità e competenza dell’ormai defunto Professore Carlo Marcelletti che, nel rispetto delle nostre convinzioni religiose, in quanto Testimoni di Geova, ha operato, in una clinica privata di Modena, Andrea senza l’uso di trasfusioni di sangue (cosa che comunque faceva normalmente), con tecniche chirurgiche all’avanguardia e di grande tecnologia. Anche in quel contesto ospedaliero ebbi modo di saggiare la splendida personalità di una ragazzina down di nome Giusy, che in quel periodo difficile mi fu di grande aiuto con la sua gioia di vivere e con il suo affetto incondizionato, qualità che vedo giorno per giorno riflesse in Andrea e che mi fanno pensare che, se il mondo fosse popolato solo da persone buone come quelle down, forse i problemi sarebbero ridotti del 90%!

Come si sarà notato in quello che ho scritto prima è emerso che siamo una famiglia di Testimoni di Geova e che come i nostri confratelli sparsi nel mondo seguiamo scrupolosamente i principi biblici, uno dei quali (fondamentale) stabilisce che il vero cristianesimo superi divisioni, pregiudizi razziali, sociali, politici e... di aspetto psico-fisico. Contando su questo principio eravamo, e lo siamo ancora, convinti chi il nostro Andrea sarebbe stato accettato nella nostra comunità religiosa e questo è avvenuto: i nostri confratelli lo hanno accolto e lo trattano tuttora con benignità e sincera compassione. Per di più  fin da quando è nato lo abbiamo regolarmente portato alle nostre riunioni e nell’opera di predicazione che (come ormai si sa) compiamo porta a porta... Questo ha prodotto ottimi risultati nella personalità di Andrea, in quanto ha imparato a stare seduto rispettosamente e attento in occasione di qualsiasi evento e ha sviluppato una personalità sicura di sé e un coraggio marcato.

Nonostante l’aspetto simile ad altre persone down, pur essendo i tratti non così marcati, Andrew (come lo chiama mia madre) ha una sua personalità ben definita e decisa. In particolare è un po’ pigro, come me del resto, e ama molto i dolci! Ma se gli si insegna con perseveranza a fare qualcosa, ci prende gusto e la fa senza problemi: infatti negli ultimi tempi stiamo notando in lui un forte apprezzamento per l’attività che si svolge in cucina nel preparare e nel servire; quindi data questa sua tendenza vogliamo dargli tutte le opportunità per perseguire le sue passioni senza impedimenti. Senza contare la sua bravura nell’utilizzare dispositivi tecnologici come computer, tablet e smartphone; bravura che sarà fondamentale valorizzare anche ai fini del suo apprendimento e del suo progresso in ogni ambito.

Sempre in merito alla personalità di Andrea non passa giorno in cui non riflettiamo su quanto affetto attiri su di sé da parte di insegnanti, operatori delle strutture di assistenza e persone comuni: spesso infatti quando siamo insieme capita che qualcuno che incrociamo e che non conosciamo saluti subito Andrea molto calorosamente, suscitando in noi meraviglia e ammirazione per come una persona, che non riesce, per ora, ancora a parlare bene e con facoltà intellettive ridotte, riesca a farsi volere bene da svariate persone conquistate con un sincero e spontaneo interesse personale, oltre che con una simpatia e allegria dirompenti!

Purtroppo, nonostante i progressi continui che Andrea ha compiuto e che compie tuttora, molte e troppe volte ci siamo dovuti scontrare con logiche “iperburocratiche” e basate su freddi numeri di enti ed organizzazioni di assistenza, che in molti casi forniscono un’assistenza insufficiente e inadeguata per lui. Per questo motivo siamo sempre all’erta per poter far avvalere Andrea dell’aiuto di istituzioni e persone serie (tra cui il personale docente e non della scuola media “S.Giov. Bosco” di Ostuni, che fa di tutto per aiutarlo nonostante tagli e difficoltà), che operano di cuore per il bene dei disabili e dei più deboli. Sotto questo aspetto chiedo alle Istituzioni e alle singole persone un sostegno e un’empatia maggiori per le famiglie con a carico disabili! Dico ciò perché questi nuclei familiari lottano giorno dopo giorno con lentezze burocratiche, ingiustizie di vario genere, anche “stupide” secondo certe persone insensibili, come il trovare spesso parcheggiate auto non autorizzate sui posti riservati ai disabili e troppe volte sentirsi dire dai loro “educatissimi” proprietari  parole sgorganti da cuori di pietra!

In definitiva il fatto che da tredici anni viviamo con una persona come Andrea in casa è stato, a volte, causa di ansietà e preoccupazioni, ma al contempo una palestra di vita e di umanità. Sì, perché tutti i principi che abbiamo appreso, e che apprenderemo in futuro, nel relazionarci con Andrea sono validi anche nei rapporti con le persone in generale, anzi migliorano le nostre relazioni sociali! In più abbiamo imparato ancor più che l’affrontare coraggiosamente le difficoltà può rendere persone le più soddisfatte e meno amareggiate oltre al fatto che Andrea ha movimentato la nostra vita, che aveva preso una piega piatta, in quanto, essendo i miei due fratelli maggiori molto più grandi di me, io stavo crescendo quasi come figlio unico, mentre l’arrivo di Andrea, con le maggiori e giustificate attenzioni rivolte in prevalenza a lui, mi ha portato ad assumermi le mie responsabilità e a crescere bene, sapendo di dover anche io provvedere ai suoi bisogni.

In definitiva finora considero la mia esperienza in parte un onere, ma in parte un grandissimo onore!

 

Brindisi, 25/03/13

 

Nell’ambito di un seminario sulla Pedagogia dei genitori tenutosi dal 28 maggio al 1 giugno 2007

 

Noi per…loro - La pedagogia dei genitori

 

Guido Giampietro

       Dal fondo della sala conferenze dell’accogliente sede dell’Associazione Italiana Persone Down – Sezione di Brindisi, su invito del relatore di turno, si alzano, con movimento sincrono, tre persone che, districandosi tra le poltroncine che nulla hanno più dell’originario ordine, si dirigono verso il punto deputato alle “narrazioni”. I tre, Maddalena, il papà di Maddalena ed Assuntina, hanno lo stesso passo un po’ incerto e, fors’anche, la stessa emozione. Se non altro perché la loro è la prima delle testimonianze che il programma del Corso di formazione per volontari, genitori, operatori sociali e sanitari prevede alla fine di questa tre giorni di studi sulla Pedagogia dei Genitori.

     I relatori del Corso, il dott. Enrico Barone, Coordinatore Nazionale del Progetto Pedagogia dei Genitori, il prof. Riziero Zucchi, responsabile del Laboratorio di Pedagogia Speciale dell’Università degli Studi di Torino, la prof.ssa Augusta Moletto, pedagogista del Comitato Scientifico di Progetto e redattrice della rivista “Handicap & Scuola” e la dott.ssa Edi Cecchini hanno concluso il loro compito di docenti. Ora è il momento dei corsisti salire in cattedra per esporre le proprie esperienze maturate in seguito al quotidiano contatto coi ragazzi portatori di handicap. E’, soprattutto, il momento dei genitori con figli diversabili. Gli stessi genitori che, dopo aver acquisito in questi giorni i principi pedagogici e fatti propri gli strumenti metodologici della Pedagogia dei Genitori, incominciano a prendere coscienza della loro dignità e del “peso” della loro esperienza, oltre che della qualifica di  “formatori degli esperti” che loro compete. Non che prima non avvertissero la particolarità ed anche la nobiltà del loro status ma ora, dopo quello che hanno ascoltato, le sensazioni sono divenute certezze suffragate dall’ufficialità e validazione della dottrina.

     E mentre i tre avanzano risuona ancora nelle menti dei presenti il grido dei Parents with Attitude (Genitori competenti), un’Associazione inglese di genitori con figli diversamente abili, cui hanno dato il significativo nome Let Our Children Be (Lasciate vivere i nostri bimbi):

Impariamo che il viaggio inizia nelle nostre vite, nelle nostre case.

Impariamo a mettere in discussione le credenze con le quali siamo nati.

Impariamo ad essere gli alleati dei nostri figli.

Siamo dalla parte dei diritti umani.

Non accettiamo modelli medici ed assistenziali sulla disabilità che presentano i nostri figli come imperfetti.

Vi sono modelli per i quali i genitori dovrebbero accettare i loro figli disabili.

Vorrebbe dire vedere i nostri figli con lo stesso modo negativo col quale la società ora li considera.

Minerebbe alle radici il rapporto coi nostri figli.

Minerebbe alle radici i rapporti all’interno della nostra famiglia.

I nostri figli sono gli unici ad indicarci la strada.

Ci danno l’opportunità di imparare e capire.

Ci danno fiducia e consapevolezza.

Ci danno speranza e coraggio.

Ci mostrano come fare.

I nostri figli ci insegnano come essere loro alleati.

 

     I tre procedono e, in quel momento, si ha l’impressione che, da una parete all’altra della sala, rimbalzi l’avvertimento accorato lanciato nei giorni precedenti dai docenti: “i genitori, portatori di specifica pedagogia, possono entrare a scuola come formatori. L’intento è di non limitarsi ad un’esposizione «distante», come spesso è quella di un esperto, ma di incidere sulla coscienza dei ragazzi, provocandoli con un messaggio ricco di valori, con la consapevolezza che solo i protagonisti, genitori e persone disabili, possono dare un’immagine attendibile della diversabilità”.

     Il discreto fruscio dei tre che continuano ad avanzare si accompagna all’eco dell’affermazione, più volte ripetuta in questi giorni, che “la ricerca scientifica ha preso atto che dietro le risorse umane definite aspecifiche, grezze, esistono chiarezze e competenze che devono ottenere validazione da parte di tutta la comunità scientifica ed essere accettate con lo stesso rispetto che si ha per quelle dei tecnici. I genitori sono esperti a pieno titolo per i loro figli e per le scelte che li riguardano”.

     Ecco, ora i tre sono giunti nel punto prestabilito. Il papà di Maddalena apre un foglietto su cui ha buttato giù qualche pensiero o, più verosimilmente, ha tracciato un pentagramma sul quale lievemente danzano le note ispirategli dal cuore. Si schiarisce la voce per farsi animo. Lui, tanto coraggioso di fronte alla vita, mostra ora titubanza di fronte ad un semplice uditorio. Inizia a leggere. Tre, quattro parole. S’inceppa. Riprende a singhiozzi, come un motore che, d’inverno, si cerca d’avviare senza aver tirato dapprima lo starter. Oramai la voce gli si strozza in gola. Si blocca definitivamente. Qualche secondo di silenzio, poi l’applauso dei presenti che non è d’incoraggiamento. E’ di partecipazione alla commozione di quel papà. E’ di condivisione dei suoi sentimenti. Assuntina, l’assistente sociale, supera l’impasse prendendo in mano il foglietto, così, a due voci, viene data lettura di quel cri de coeur, di quel grido d’amore che un papà ha rivolto alla figlia.

     I presenti, intanto, continuano a sovrapporre emozioni a sfilacci di dottrina enunciata nella tre giorni del Corso: “Le narrazioni dei genitori non sono testimonianze, sono analisi in cui non è racchiuso solo un sapere oggettivo, ma vi sono decisioni ed un progetto. Sono indicazioni per l’azione che un giudice, un operatore sanitario, un docente deve accettare, perché l’esperto di quel ragazzo è il genitore, è lui che ne ha la responsabilità oggettiva per il futuro, è lui che ha elaborato un progetto di crescita. Le decisioni degli operatori vanno prese paritariamente, coi genitori, titolari di un sapere educativo e formativo”.

     Ora è la volta di Liana, una ragazza diversabile di quindici anni. Legge un foglietto scritto dalla sua amica del cuore, Rossana. La sua voce è un soffio, il battito d’ali d’una farfalla che subito si disperde nell’ampia sala. I presenti, come attirati dal pifferaio di Hamelin, s’avvicinano a Luana, le sono quasi addosso per afferrare quel sussurro. Stregati dalla vocina, in un silenzio surreale, vengono trasportati in un mondo che non sembra più questo e coinvolti emotivamente nella toccante testimonianza  di affetto e di gioiosa complicità che lega le due amiche.

     Nemmeno il tempo di riprendersi da questo momento magico e Danila legge, a nome delle compagne del Liceo Psicopedagogico e Linguistico “E. Palumbo”, commoventi parole rivolte ai ragazzi Down dell’Associazione. “Siamo noi, dice Danila, a doverli ringraziare per quello che ci hanno dato. E’ stata l’esperienza più bella maturata nella scuola. E’ qualcosa che ci ha fatto crescere dentro e che porteremo per sempre nei nostri cuori”.

     Il “raccontarsi” rimbalza ancora nella sala, si sfaccetta in cristalli purissimi dalle tante facce perché tante e diverse sono le forme di testimonianza, finché i discorsi ufficiali, quello del dott. Zonno, Dirigente dei Servizi Sociali del Comune, e quello della prof.ssa Maria Eleonora Piciocco, Presidente dell’A.I.P.D. – Brindisi ed organizzatrice del Corso di Pedagogia dei Genitori, pongono fine, ma solo per ragioni di tempo, allo sfogo costruttivo di mamme ed educatori.

     Il Corso si chiude con il ringraziamento al Centro Servizi per il Volontariato “Poiesis” che l’ha reso possibile finanziandolo e con il pensiero rivolto alle possibili proposte operative da sviluppare in ambito locale per una migliore collaborazione tra gli Enti istituzionali e le famiglie con soggetti diversabili. Ma questa, come diceva Kipling, è un’altra storia…

 

Racconto pubblicato sulla Rivista Handicap&Scuola gen-feb/04

 

L'ESERCITAZIONE

 

Guido Giampietro

 

     Dopo un mese e più di corso sul computer, oggi l’insegnante ci ha chiesto di fare un componimento, scrivendo tutto quello che ci passa per la testa, così, giusto per saggiare il nostro grado di preparazione. E siccome per la testa mi passano sempre tante cose che quasi mai riesco a dire (anche perché nessuno me le chiede) eccomi qui a strimpellare sulla tastiera.

      Non a caso ho detto “strimpellare”. Non pensate anche voi che la tastiera del computer assomigli un po’ a quella degli strumenti musicali? Avete notato che certi tasti emettono dei suoni? Sicuro che l’avrete notato.    
      Ma poi avete lasciato che quei suoni si disperdessero nell’aria, confondendosi con quelli abbandonati da gente altrettanto frettolosa e distratta. E invece quei suoni bisogna subito catturarli e trovare loro un po’ di posto nella nostra anima. Se ci comporteremo così, allora quello che abbiamo scritto, oltre ad essere letto, potrà essere anche ascoltato e perfino cantato. Proprio come faccio io.

      Anche la stampante, sì proprio quella brutta scatola tutta lucette, fischi e cigolii, ha qualcosa di musicale che la fa assomigliare al juke box dei tempi passati. Difatti, quando è in funzione, insieme alla fila indiana di fogli, lascia cadere nella vaschetta anche tante note musicali. Sta poi a noi raccoglierle e con esse comporre, di volta in volta, le musiche che riescono a colorarci la vita. E, per ascoltarle, basta rifugiarsi in un angolino, lontano dal chiacchiericcio della gente. Ed è quello che io spesso faccio, dando così agli altri l’impressione di essere con la testa nelle nuvole. Mentre sono proprio loro ad essere fuori dal mondo.

      E’chiaro ora perché è stato abbastanza piacevole frequentare questo corso sul computer? Perché, avendo la musica dentro di me in ogni istante della giornata, mi sono accorta che il computer, oltre che scrivere, canta. E allora ho pensato che questa sua caratteristica avrebbe potuto aiutarmi a superare le difficoltà che ho nel farmi comprendere dagli altri. Intendiamoci, la colpa non è della mia pronuncia poco chiara ma, semmai, della scarsa capacità degli altri, di tutti gli altri, a capirmi. Prova ne è che i miei familiari comprendono perfettamente tutto quello che dico. D’altro canto, poiché il problema della comunicazione sussiste, ho pensato che, sia la scrittura che la musica, potevano risolverlo. Soprattutto la musica che, per me, è una sorta di linguaggio di riserva che, utilizzando le note al posto delle parole, mi consente di andare a spasso per il mondo e d’intrattenermi a parlare con tanti amici.

      E quale, se non la discoteca, è il luogo più facile per stabilire questo contatto con i ragazzi come me?  Perché lì, nel vortice rutilante delle luci, più sono alti i decibel e più rapido è lo scambio dei pensieri, più fiammeggianti i desideri, più forte la voglia di vivere. Il problema è, semmai, quello di andarci, in discoteca.  Almeno per me, condizionata come sono dalla preventiva disponibilità di sorelle e cugine. Ma poi, perché a quattordici anni non posso andarci da sola? Dicono che è pericoloso. Ma se è pericoloso per me dovrebbe esserlo anche per gli altri o, forse, più per gli altri. Non sono mica una diversa, io.

      E’ un po’ come la storia del motorino che io, e solo io, non posso avere o dei viaggi che, da sola, non posso fare. Ma una, per quanto comprensiva, non puo’ sempre convivere con tutte queste limitazioni e così capita che qualche volta si lasci guidare dal proprio istinto e dai desideri a lungo repressi. Proprio come è successo a me due estati fa.

      Ero al mare e ricordo che quell’anno mio padre aveva comprato un bellissimo gommone giallo con tanto di fuoribordo a strisce blu. A completare la gioia del momento ci fu la decisione unanime di dare all’imbarcazione il mio nome. Che cosa desiderare di più? Per l’intera giornata si scorrazzava allegramente tutti insieme con quello che, ai miei occhi, appariva il motoscafo più bello e veloce del mondo. E la scia bianca che il piccolo motore lasciava dietro di sé mi sembrava perfino più grande di quella che seguiva le navi che, imponenti, solcavano la linea dell’orizzonte.

      Dopo qualche giorno accadde però che le sorelle, accomunate da una complicità che spesso mi offende, cominciarono a navigare in coppia, anche se solo a remi. O almeno, così davano ad intendere. Insomma, col tacito consenso dei genitori, venne ancora una volta fuori quell’incomprensibile diversità di trattamento tra me e loro.

      E così, in un afoso pomeriggio d’agosto, quando i grandi, drogati dal sole, sonnecchiano pigramente al riparo degli ombrelloni, misi in atto il piano studiato nei minimi particolari. Sciolsi dapprima la cima che teneva il gommone assicurato al pontile e, dopo aver sistemato i remi negli scalmi, guadagnai silenziosamente il largo.

      Procedevo con baldanza ed i remi, tuffandosi e subito riemergendo grondanti di acqua, battevano il tempo di un motivetto che, come al solito, mi cantava dentro e che, bisbigliato a riva per prudenza, veniva ora spavaldamente gridato contro un vento che, d’un colpo rinforzatosi, diventava sempre più ostile all’avanzare del gommone. Giunta che fui nei pressi del faro mi resi conto che ero quasi ferma perché i remi, rotta la cadenza, si limitavano a schiaffeggiare scompostamente le creste delle onde che baluginavano sotto i raggi del sole.

      Eppure, nonostante questo imprevisto, ero felice. Felice per quell’attimo di libertà ch’ero riuscita a rubare. Felice d’avere annullato per un momento quelle ridicole disparità tra me e gli altri. Felice perché la voce di quel mare spumeggiante mi faceva pensare ai professori che accordano gli strumenti subito prima dell’inizio di un concerto. Un concerto che avrei diretto io.

Purtroppo non mi fu data la possibilità di salire sul podio perché, nel frattempo, ero stata raggiunta e quindi trainata in porto da un’imbarcazione su cui gente agitata vociava in maniera per me incomprensibile.
Credete che per quella fuga abbia ricevuto un castigo? Niente affatto. Come sempre, il solito blando rimprovero. E perché, invece, quando sono le mie sorelle a sbagliare, le conseguenze per loro sono più gravi?   
      Perché le mie assenze a scuola hanno un valore diverso da quelle degli altri? Perché le scene d’amore che scorrono sul televisore comportano, a causa mia, frettolosi cambi di canale? Perché i sentimenti che manifesto con spontaneità per qualcuno suscitano tra i grandi mal celati imbarazzi? Perché?

      Ed è proprio questa sequela di interrogativi senza risposta che mi riporta alla realtà. Mi rendo conto solo ora che la tastiera mi ha preso la mano, anzi le mani, spingendomi a parlare di cose che non confido a nessuno. Figuriamoci se vado a raccontarle alla mia insegnante di computer. Anche perché penso che lei si aspetti da me solo qualche frase di circostanza in cui facciano bella mostra maiuscole, rientri e, magari, parole in grassetto o in corsivo. Se poi tutto il componimento risultasse impeccabilmente incolonnato o giustificato, come dice lei, credo che questo la renderebbe addirittura felice. Cosa che diligentemente farò. Dopo, però.

      Invece ora stamperò questo foglio e lo darò ai miei. Riuscirà a parlare in vece mia? E loro, riusciranno a capirlo? Sapranno apprezzarne la musicalità, loro che, pur volendomi un mondo di bene, non sanno cogliere quelle note che danzano allegramente nell’aria?

E tutto perché non hanno la fortuna di essere felici come me. Come solo può esserlo una di quelle persone che chiamano Down.

 

Gran Premio Letterario Europeo  Penna d'Autore

PREMIO SPECIALE CARTA E PENNA

 

IL QUADRIFOGLIO

 

Ludovica Mazzuccato

       Stamattina è arrivato l’esito dell’esame. Sinceramente sono sempre stata un po’ scettica nei confronti di tutte queste indagini prenatali che la medicina moderna ritiene indispensabili. Una volta i bambini nascevano in casa e le mamme lavoravano nei campi fino al giorno prima di partorire. La scienza si illude di salvare vite con la prevenzione, ma è Dio che muove ogni filo di questo teatrino; noi però non siamo burattini senza il diritto di interagire, anzi abbiamo l’arduo compito di dire la battuta giusta al momento giusto. Ed io in questo momento sto consultando il copione della mia coscienza. No, tesoro, non ce l’ho con Dio. Ti sento tirare i primi calcetti: non potrei proprio essere arrabbiata con Dio!

       La dottoressa che mi ha dato il responso è stata un’ottima attrice perché ha finto alla perfezione di essere addolorata, ma ha detto la battuta sbagliata: «È ancora in tempo per…». In tempo per “aspirarti” come uno di quei rotolini di polvere che si formano sotto il divano e che l’aspirapolvere inghiotte avido. Non sei “perfetto”. L’ha deciso quell’esame e quella dottoressa con gli occhi un po’ strabici. Nemmeno lei è perfetta, ma con lo stetoscopio intorno al collo si sente una venere. Sì, tesoro, sono arrabbiata con la dottoressa. Ho il diritto di prendermela con qualcuno, soprattutto con chi non dimostra nemmeno un briciolo di umanità e si beatifica in un sano realismo. Si è meravigliata che non mi sia messa a piangere, a tal punto che mi ha consigliato di andare dallo psicologo. Chi non ha reazioni visibili di fronte ad una tale tragedia significa che non ha la forza psicologica per affrontarla. Forse, semplicemente per me non è una tragedia sapere che hai un cromosoma in più. La dottoressa mi ha dato un depliant informativo su quello che sarà il tuo handicap, forse per fornirmi dei buoni motivi per buttarli via, ma nel cestino è finito il depliant. Solo quando sarai nato comincerò ad informarmi per essere una mamma all’altezza delle tue aspettative.

       Handicap. È un termine usato nel golf e rappresenta i colpi in più rispetto ad una media ideale che un giocatore utilizza per completare il giro di diciotto buche. Più è basso l’handicap più il giocatore è bravo, ma non è detto che si possa vincere un torneo anche con un handicap apparentemente alto. Non sono un’illusa, mi rendo perfettamente conto che partirai “svantaggiato”, ma avrai tutte le possibilità di recuperare: il dono della vita non è mai una punizione!

       La derivazione etimologica di handicap è dall’inglese hand cap, mano nel cappello, e si riferiva ad un gioco d’azzardo; allora tesoro mio piccolino, azzardiamo insieme questo gioco dove la cosa più importante è partecipare.

Sto aspettando che torni tuo padre per raccontargli tutto. Mi ascolterà silenzioso tenendomi la mano. Perché proprio a noi?
       Forse Dio sa che noi siamo in grado di amarlo veramente questo bambino. Poi mi abbraccerà. È capitato spesso di parlare di situazioni simili a quella che stiamo vivendo noi, in prima persona, e la sua sensibilità è sempre stata sullo stesso pentagramma della mia. Certo, si dice sempre, che non si può giudicare finché certe cose non si provano sulla propria pelle, ma ora è proprio la mia pelle che si accappona e nel mio cuore, tra un umano smarrimento, c’è lo stesso sentimento. No, non posso nemmeno immaginare che tuo pare avrà una reazione diversa, perché abbiamo bisogno di lui: tutti per uno e uno per tutti! Non ti nego che, inevitabilmente penso già al tuo futuro, al difficile equilibrio del proteggerti rendendoti indipendente. Penso agli occhi della gente che non cerca l’uguaglianza nella condizione di esseri umani, ma in quello stereotipo di uomo che conforta l’ignoranza. Penso alle umiliazioni che dovrai subire, alle risatine di scherno, ma anche alle tante persone al mondo che ti tenderanno la mano con amore e sincerità. Penso che il dolore faccia parte degli ingredienti della vita, ma se non ci fosse il sapore amaro non sapremmo apprezzare il dolce!

       Coraggio: so che tu mi darai la forza necessaria per trasformare in energia ogni lacrima.

      Sto ripiegando la tua tutina. È verde speranza, colore “neutro” visto che non ho voluto nemmeno sapere se sei maschio o femmina.

       Finalmente sono abbastanza serena per piangere e i tuoi movimenti dentro di me mi sembrano carezze.

       Ci si affanna a cercare nei prati un trifoglio che abbia una fogliolina a cuoricino in più, ed io che ti porto dentro di me con un cromosoma in più non ti dovrei amare? L’essere umano è così bravo nel sentenziare che cosa è speciale e che cosa, invece, è sbagliato perché “diverso”. Per me sei solo il mio bambino e questo ti rende già speciale. Non pensare che la tua mamma sia sempre stata così saggia: sei tu che l’hai resa consapevole di quanto sia meraviglioso il miracolo della vita! 

In primo piano

07/02/2017
Leggi la notizia qui: http://aipd.it/al-via-